سبک زندگیکودک

سندروم داون

سندروم داون
سبک زندگی کودک  روانشناسی کودک

ازمیان هر هشتصد کودک،یک کودک دچار این عارضه است.

این سندروم به نام جان لنگدون داون (John Langdon Down) نامگذاری شده است که پزشکی انگلیسی و اولین شخصی بود که در سال ۱۸۸۷، علائم این عارضه را تشریح کرد. علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد.
این افراد در سلول های بدن خود به جای ۴۶ کروموزوم ۴۷ کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسیار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد.
به عنوان مثال رنگ پوست، چشم، موها. مونث یا مذکر بودن در همین بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم اضافی در بدن فردی که سندروم دان دارد، در روال شکل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی وذهنی می شود.
افراد با سندروم داون تفاوت هایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مربوط به خصوصیات ظاهری افراد وبخشی دیگر مربوط به ویژگی های ذهنی می گردد مهم آن است که بدانیم سندروم دان مانند سرماخوردگی نیست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند.
علائم سندروم داون در هر کودک تفاوت می کند و در حالی که تعدادی از کودکان مبتلا به دی.اس. نیازمند رسیدگی پزشکی مداوم هستند، عده دیگری از آنها زندگی سالم و مستقلی را در پیش دارند. اگرچه سندروم دان قابل پیش گیری نیست، اما می توان قبل از تولد کودک آن را تشخیص داد.
مشکلات جسمی و سلامتی همراه با دی.اس. قابل درمان هستند، و در هر جامعه امکانات و منابع مختلفی برای کمک به این کودکان و والدین آنها وجود دارد.
به طور معمول، هر کودک اطلاعات ژنتیکی خود را به وسیله ۴۶ کروموزوم از والدین خود به ارث می برد: ۲۳ کروموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پدر.
اما در اکثر موارد بروز سندروم دان، کودک یک کروموزوم اضافه دریافت می کند و به جای ۴۶، ۴۷ کروموزوم به او منتقل می شود. این ماده اضافه ژنتیکی موجب تاخیر در رشد جسمانی و عقلانی کودک می شود.
هر چند کسی به طور قطع نمی داند که چرا این حالت اتفاق می افتد و هیچ روشی برای پیش گیری از اشتباه کروموزومی که موجب این نارسایی می شود، شناخته نشده است.
تا مدت ها تصور میشد بیشتر مبتلایان به «دی.اس» از مادران بالای ۳۵ سال به وجود آمده اند، اما آمار وتحقیقات پزشکی جدید ثابت کرده است که ۸۰ درصد کودکان مبتلا به سندروم دان از زنانی زیر ۳۵ سال متولد شده اند، البته بالا رفتن سن مادر شانس ابتلا به این سندروم را افزایش می دهد اما مهم ترین دلیل بروز آن نیست. اما بنا بر اخیر ترین پژوهش ها محتمل ترین دلیل این عارضه مشخص شده است.
بیماری سندروم داون زمانی ظاهر می شود که کپی های اضافی از کروموزم ۲۱ ایجاد شده باشد. با وجود این، تاکنون دقیقا مشخص نبود که این کپی های ناهنجار ژنتیکی تا چه حد می توانند در توسعه و ایجاد مشکل در قدرت یادگیری و دیگر علائم بیماری سندروم دان تاثیر بگذارند.
محققان مرکز پزشکی بوستون با تجزیه مایع آمینیوتی جنین های متاثر از این سندروم و جنین های سالم موفق شدند در جنین های بیمار، ۴۱۴ ژن را کشف کنند که بسیاری از این ژن ها در کروموزم ۲۱ قرار ندارند.
در حقیقت بسیاری از این ژن های شناسایی شده، با فشارهای اکسیداتیو در ارتباط هستند فشارهای اکسیداتیو از متابولیسم واکنش اکسیژن تولید می شوند و به سلول ها آسیب می رسانند.
گام بعدی این محققان یافتن دارویی است که بیان این ژن ها را تغییر می دهد به این ترتیب دانشمندان می توانند با توقف فشارهای اکسیداتیو، جنین های بیمار را در رحم درمان کنند کودکان مبتلا به سندروم دان دارای خصوصیات ظاهری مشابه هستند که از جمله بارزترین آنها میتوان به نیمرخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوش های کوچک، یک تک خط در وسط کف دست و زبان بزرگ اشاره کرد. یک پزشک معمولا با یک معاینه جسمی می تواند بگوید که یک نوزاد دچار چنین نارسایی هست یا خیر.
ماهیچه های کوتاه و مفاصل نرم هم از جمله خصوصیات کودکان مبتلا به «دی. اس» هستند و نوزادان مبتلا به آن بیش از حد سست و بی تعادل هستند. هرچند این حالت می تواند به مرور زمان کم شود، اما بیشتر کودکان مبتلا به «دی. اس» اصولا دیرتر از کودکان دیگر به نقاط عطف رشد مانند چهار دست و پا رفتن، نشستن و راه رفتن می رسند.
معمولا این کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولی دارند اما به طور کلی رشد آنها از سرعت کمی برخوردار است و از همسالان خود کوچک تر به نظر می رسند.
در کودکان زیر ۲ سال، کشیدگی کم و حرکات محدود ماهیچه موجب بروز اشکالاتی در مکیدن و غذا خوردن و همچنین مشکلات هاضمه دیگری چون یبوست می شود.
کودکان نوپا و بزرگ تر نیز ممکن است در حرف زدن، یادگیری و انجام کارهای شخصی چون غذا خوردن، لباس پوشیدن و دستشویی رفتن تاخیر زیادی داشته باشند.
 سندروم داون به اشکال متفاوتی بر توانایی های شناختی کودکان تاثیر می گذارد، اما بیشتر آنها دچار عقب افتادگی ذهنی خفیف تا میانه هستند. کودکان مبتلا به «دی. اس» می توانند بیاموزند و در طول زندگی خود قادر به پرورش مهارت هایی هستند.
به زبان ساده، آنها با سرعتی متفاوت از دیگران به اهداف خود دست می یابند و به همین دلیل بسیار مهم است که آنان را کودکان دیگر و حتی کودکان با شرایط مشابه، مقایسه نکنیم.
این کودکان دارای طیف وسیعی از توانایی ها هستند و هیچ راهی وجود ندارد تا در هنگام تولد پیش بینی شود که آنها در چه زمینه ای موفق خواهند بود. بچه های سندروم دان معمولا کوچک تر و مراحل رشد فیزیکی و روانی در آنها آهسته تر از همسالان خویش می باشد.
اکثر بچه های سندروم داون به درجاتی از خفیف تا متوسط کم توان ذهنی را دارا می باشند. باید به یاد داشت که برخی از این بچه ها در تمام زمینه ها دچار عقب ماندگی نیستند در برخی از موارد و کارها در حد مرزی یا عادی عملکرد و توانایی دارند.
در توانایی های روان شناختی وهوشی تکامل افراد سندروم دان، تنوع فراوانی به چشم می خورد. مثلا رشد وتکامل حرکتی آنها سیر آهسته ای دارد وبه جای راه رفتن در ۱۲ ۱۴ ماهگی (حدود دامنه اطفال طبیعی)کودکان سندروم دان معمولا ۱۵ ۳۶ ماهگی راه میروند رشد زبان و گفتار به طور آشکار و مشخص، نیز با تاخیر و کندی صورت می گیرد.
به یاد داشته باشید این نکته بسیار مهم است که غنی سازی و پرورش مناسب در خانه ومحیط زندگی، مداخلات ابتدایی و زود و آموزش تلفیقی موجب اثرات مثبت و شگفت انگیز در رشد و شکوفایی استعداد آنها می گردد.
امروزه با کمک علم توانبخشی ( کار درمانی.گفتاردرمانی. بازی درمانی و….) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با سندروم داون بسیار موثر بود. از این روباید به نیازهای توانبخشی این کودکان از بدو تولد توجه نمود.

راه های تشخیص سندروم داون در دوران بارداری

۱٫سونوگرافی ان تی:

امروزه بسیاری از پزشکان، مادران حامله را حدود هفته های یازدهم تا چهاردهم بارداری، برای انجام سونوگرافی ان تیبه مراکز مربوطه ارجاع می دهند.در این نوع سونوگرافی، میزان ضخامت پشت گردن جنین بررسی می شود. معمولا ضخامت پشت گردن جنین مبتلا به سندروم داون بیشتر از جنین های طبیعی می باشددر حال حاضر، آزمایش غربالگری سندروم داون به همه مادران باردار توصیه می‌شود. در این آزمایشات که معمولا در سه ماهه اول بارداری انجام می‌گیرد، از روش‌های غیرتهاجمی همانند آزمایش خون مادر و یا سونوگرافی استفاده می‌شود.

۲٫ سونوگرافی:

معمولا حدود هفته بیستم بارداری پزشک متخصص زنان و زایمان، مادر باردار را برای بررسی سلامتی جنین به مراکز انجام سونوگرافیارجاع می دهد. جنین های که به سندروم داون مبتلا هستند، در طی سونوگرافی، نشانه های خاصی دارند، مثلا جنین منگول دچار ناهنجاری در شکل ظاهری پل بینی است.اگر پزشک متخصص در طی سونوگرافی تشخیص دهد که پل بینی جنین کوتاه تر از حد طبیعی است و یا فاقد پل بینی می باشد، از علائم ابتلای جنین به سندروم داون محسوب می شود.

۳٫آزمایش خون:

معمولا در طی سه ماهه اول بارداری، از مادران باردار آزمایش خون جهت بررسی سلامت جنین و خود مادر گرفته می شود. در طی این آزمایش، ابتلای جنین به سندروم داون نیز بررسی می شود.همچنین آزمایش خون معروفی به نام کواد مارکر در طی سه ماه دوم بارداری (حدود ماه چهارم بارداری) از مادر به عمل می آید که نتایج غیر طبیعی این تست، می تواند ابتلای جنین به این سندروم را مشخص کند.البته آزمایش خون معمولا دارای پاسخ های مثبت کاذب نیز می باشد و در صورت مشکوک بودن تست، آزمایشات بیشتری برای تشخیص قطعی انجام می شود.

۴.آمنیوسنتز

آزمایش آمنیوسنتز به علت خطری که برای سلامتی جنین دارد، شایع نیست و برای همه افراد انجام نمی شود. این تست به تشخیص و صلاحدید پزشک متخصص زنان انجام می گیرد.طی این آزمایش، پزشک متخصص با سرنگ خاصی، مقداری از مایع آمونیاکمایعی که داخل رحم مادر و اطراف جنین وجود دارد و پرزهای جفت را به عنوان نمونه برمی دارد.یکی از این آزمایش داردمیزان بالای سقط جنیناست که طی وارد شدن سوزن سرنگ به کیسه آب جنین و از دست رفتن مایع اطراف جنین رخ می دهد ممکن است مادر پس از انجام این آزمایش، باپاره شدن کیسه آب مواجه شود وجنین خودیه علت خشکی و عفونت احتمالی از دست بدهد.بنابراین این آزمایش حتما باید توسط متخصص مربوطه انجام گیرد و تمام شرایط مادر و جنین برای انجام این تست در نظر گرفته شود.

مشکلات طبی مربوط به سندرم داون

در حالی که بعضی کودکان سندروم داون هیچ مشکل خاص سلامتی ندارند،عده ای از آنها دچار انواع مشکلات طبی هستند که نیازمند توجه و رسیدگی خاص است. برای مثال، نیمی از تمام کودکانی که با سندرم داون متولد میشوند دچار نقص قلب مادرزادی بوده و مستعد ابتلا به فشارخون ریوی هستند. این مشکلات توسط کاردیوگرافی اطفال قابل شناسایی هستند و بیشتر آنها با دارو یا جراحی رفع میشوند. تقریبا نیمی از این کودکان دارای مشکلات شنوایی و بینایی هستند. کاهش شنوایی میتواند به دلیل جمع شدن مایع در گوش میانی یا ناهنجاری ساختمان گوش باشد. مشکلات بینایی معمولا شامل تاربینی (تنبلی چشم)، نزدیک یا دور بینی و افزایش احتمال ابتلا به آب مروارید است. در مورد چنین کودکانی، مراجعه برای سنجش بینایی و شنوایی بسیار ضروری است تا قبل از اینکه هر مشکل احتمالی توانایی صحبت کردن یا مهارتهای دیگر آنها تحت الشعاع قرار دهد، در رفع آن بکوشند. از دیگر نارساییها معمول در مبتلایان به سندرم داون میتوان به مشکلات غده تیروئید، ناهنجاری روده، مشکلات تنفسی، چاقی، حساسیت بیش از حد به عفونت و شانس فزاینده ابتلا به سرطان خون را نام برد. خوشبختانه بسیاری از این حالات قابل درمان هستند.

راهنمایی به والدین

اگر شما فرزندی مبتلا به سندرم داون دارید، حتما در ابتدا غرق در احساس شکست، گناه و ترس بوده اید. گفتگو با والدین دیگری که چنین فرزندی دارند میتواند به شما کمک کند تا بر احساسات خود فائق شوید و راه هایی برای مقابله با مشکلات بیابید. عده ای از والدین اعتقاد دارند که هرچه بیشتر در باره این مشکل ژنتیکی بدانند، ترس کمتری از آینده خواهند داشت. متخصصان توصیه میکنند که این کودکان را از همان بدو تولد به کمک متخصصین نگهداری کنند و هر مرحله از رشد آنها را زیر نظر کارشناسان و با توصیه آنها پیش ببرند. مراجعه به مراکز مخصوص گفتار درمانی، فیزیک درمانی و همچنین استفاده از راهکارهای این موسسات برای داشتن رفتار صحیح با کودک بسیار مهم و سرنوشت ساز است. هنگامی که کودک شما به سن مدرسه رسید، بستگی به میزان درک و دریافت او و همچنین قابلیتهایی که دارد میتواند به مدرسه کودکان استثنایی و یا به مدرسه معمولی برود. مهم این است که به خاطر احساسات نادرست، کودک را از رفتن به مدرسه باز نداریم. با کارشناسان مشورت کنید و بهترین محل را برای تحصیل کودک خود انتخاب کنید. امروزه بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون به سن مدرسه میرسند و از بسیاری فعالیتهای مناسب سنشان بهره مند هستند. عده کمی از آنها به کالج هم رفته اند. بسیاری از آنها توانسته اند به یک زندگی نیمه مستقل دست یابند و عده دیگری که همچنان در خانه والدین خود زندگی میکنند در حدی هستند که میتوانند شغلی داشته باشند و در اجتماع به موفقیتهایی دست یابند.

آموزش مهارتهای زندگی به کودکان سندروم داون ضروری است

کنار آمدن با فشارهای زندگی و کسب مهارت های فردی و اجتماعی بخشی از واقعیات زندگی انسان در دوره های متفاوت زندگی است. در خصوص کودکان مبتلا به سندروم داون ، با افزایش سن و هنگام مواجه با دشواری های ویژه سنین نوجوانی و جوانی به کشمکش های درونی و محیطی بیشتر تظاهر پیدا می کند.همزمان با رشد جسمانی و روانی این کودکان، انتظار جامعه و خانواده از فرد نوجوان و جوان سندرم داون بیشتر شده و این گروه به دلیل این عارضه بخشی از تمایلات خود را محدود می کند و در صورت عدم آموزش مهارت های زندگی با آسیب های روان شناختی جدی و متعددی در خانواده ود جامعه مواجه خواهند شد. حال که نمی توان مانع تغییرات و پیچیدگی های جامعه و گسترش روابط اجتماعی و بین فردی افراد شد، راهی جز آماده کردن این افراد برای رو به رو شدن با موقعیت های دشوار زندگی جدید باقی نمی ماند.

سندرم داون درمان‌پذیر است

در ضایعه سندرم داون درست است که ما کروموزم مخرب اضافی را نمی‌توانیم حذف کنیم ولی خوشبختانه این موضوع را می‌توان جزو بیماری‌هایی محسوب کرد که در مورد نوروپاتولوژی (اشکال مغزی نخاعی) آن تحقیقات و اقدامات زیادی انجام شده است. تقریبا کلیات نوروپاتولوژی که این کروموزم ایجاد می‌کند تا حدود زیادی مشخص شده است. وقتی پاتولوژی یک ضایعه مشخص شود برای آن می‌توان مسیر درمان طراحی یا حداقل عملکرد تخریبی آن را محدود کرد. در داون، شلی عضلات در تمام اندام‌ها حتی عضلات سر و صورت بارز است. باید توجه کرد به دلیل تاثیر وجود کروموزم مخرب، مراحل تکاملی کودک در تمامی مراحل رشد دچار اختلال خواهد شد که این امر یک مشکل معیوب ذهنی، حرکتی را سبب می‌شود. طی یک مطالعه تحقیقاتی مشخص شد که پروتکل‌های درمانی فعلی هنوز بر مبنای نوروپاتولوژی نیست در حالی که مشکلات این کودکان مانند بزرگی زبان و باز بودن دهان تا حدودی با توانبخشی قابل رفع است. در کشورهای غربی چون امکاناتشان در این قسمت وسیع‌تر است، بیشتر بر اعمال جراحی تکیه می‌کنند، اما اگر ما برنامه‌های منظم و مستمر توانبخشی داشته باشیم، شلی عضلات و کندی مراحل رشد نیز تا حدود زیادی قابل کنترل است. گاهی در بعضی کودکان تاثیرپذیری منفی کروموزم اضافی به حدی است که اقدام منسجم توانبخشی هم به طور کامل نمی‌تواند تمام اختلالاتی که در کودک به وجود می‌آید را در حد قابل قبولی کنترل کند، اما اگر پروسه درمان براساس نقص‌های مغزی نخاعی استوار باشد تقریبا تمام اختلالاتی که قرار است در کودک مبتلا به سندرم داون ایجاد شود، می‌تواند قابل کنترل باشد و در مواردی هم می‌تواند رفع شود.

     نحوه برخورد با کودکان مبتلا به سندرم داون

     کودکان مبتلا به سندرم داون نسبت به دیگرکودکان عقب مانده خوشحالتر و مهربان تر اند و اداره کردن آنها آسانتر است . اگر به خوبی تحت مراقبت قرارگیرند موجوداتی بسیار با محبت  و مهربانند . همانطور که می دانیم کیفیت مراقبت والدین درخانه با کیفیت رشد و تحول وابستگی دارد . دراین زمینه « هانت » مدعی است که اگرچه ریشه کن کردن معلولیت ذهنی بطورکامل امکان پذیرنیست اما مراقبت عالی والدین ممکن است به نتایج غیرمعمول منجر شود .

      باتوجه به نقش سازنده خانواده لزوم رعایت نکاتی چند دربرخورد با کودکان  معلول بویژه مبتلایان به سندرم داون احساس می شود . خانواده ها بهتراست دربرخورد با کودکان خود اصول زیررا مدنظرقراردهند :

      ۱ بهتراست والدین ارتباطی نزدیک با درمانگران فرزند خود داشته باشند و ایشان را ازمشکلات جسمی و روحی فرزندان خود ، آگاه ساخته همکاری لازم را با درمانگر انجام دهند و ازدستورالعمل های توصیه شده پیروی کنند .

      ۲ –  بهتراست به کودک اجازه داد امورشخصی وکارهای ساده ای را که می تواند انجام دهد و ازدلسوزی کردن بیجا درمورد او خود داری کرد اما ، به کودک اطمینان داد که درصورت لزوم والدین درکنارش هستند و او را مورد حمایت و پشتیبانی قرارخواهند داد . انجام امورشخصی فرد عقب مانده توسط افراد دیگر نه تنها به اوکمک نمی کند بلکه مانع ایجاد اعتماد به نفس وازبین بردن احساس استقلال او نیزمی شود .

      ۳  ازجمله عوامل موثر بریادگیری و تربیت کودکان داونی تشویق و تحسین آنهاست . برای تکراریک رفتارخوب و یا انجام رفتارموردنظرباید کودک را مورد تشویق قراردهیم و درمقابل رفتارهای مثبت او ازعبارات تحسین آمیزیا تشویق هایی چون دادن امتیازیا ستاره ، برشمردن خوبیهای کودک درنزد دیگران و امکان شرکت درفعالیت مورد علاقه او استفاده کنیم . گاه کودک رفتارهای ناپسند مرتکب می شود که والدین باید جهت رفع  این مشکل ، رفتارمورد نظر را با بی توجهی پاسخ گویند یعنی ، به رفتارهای منفی کودک توجه نکنند تا احتمال تکرارآن کاهش یابد .

      ۴ برای آموزش کودکانی مبتلا به داون باید ازبرنامه ی منظمی استفاده شود . با توجه به اینکه این کودکان حافظه بلند مدت خوبی  دارند ، تغییرات دربرنامه را درک می کنند اما از درک علت آن ناتوانند . بنابراین ، هرگونه تغییرغیرقابل انتظار دربرنامه باید برای کودک توضیح داده شود تا باعث آشفتگی وی نگردد.

      ۵ درآموزش کودکان مبتلا به سندرم داون باید ازنهایت سادگی در مطالب آموزشی بهره جست . آموزش این کودکان باید با برنامه ای جذاب ومتنوع پیش رود . درصورت عدم توفیق دریادگیری نباید کودک را سرزنش و ملامت کرد .

      ۶ هرگاه کودک لجاجت به خرج داد و  والدین نتوانستند مشکل را حل کنند بهترین راهکار خنداندن کودک است .

      ۷ هنگام آموزش آداب توالت رفتن ویا لباس پوشیدن ، تاکید زیاد برای یادگیری مهارتها موجب ایجاد تشویش و اظطراب درکودکان می شود . کودک ازطریق تقلید  ، بهترآموزش می بیند و می توان برخی مهارتها را از طریق تقلید ونه ایجاد فشاربرکودک ، به وی آموزش داد .

     درپایان ذکراین نکته دارای اهمیت است که آموزش کودک مبتلا به سندرم داون نیاز به صبر و حوصله فراوان دارد . یادمان باشد هرگزازاین کودکان توقعاتی بیش ازحد توانانشان نداشته باشیم و به آنها کمک کنیم تا توانایی هایی که دارند را باورکنند.

برچسب ها
نمایش بیشتر

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

3 × 1 =

بستن